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Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit den Ursachen, der Diagnose, Prophylaxe und Behandlung der Epidermolysis bullosa, einer Gruppe von erblichen Hauterkrankungen, die durch Trauma-induzierte Blasenbildung der Haut und der Schleimhäute charakterisiert ist.
Studien zur Häufigkeit der EB in verschiedenen Ländern zeigen, dass ca. 2-3 von 100 000 Menschen davon betroffen sind. Auf Grund der Daten des Deutschen „EB-Netzwerks“ und des US- Nationalen EB Registers beträgt die Inzidenz der EB 19 - 26 per Million Lebendgeburten. Etwa 30– 50 % aller Betroffenen haben eine moderate bis schwere Form der EB, und von diesen 42 % eine DEB.
Der Schmetterling
Die Haut von EB-Patienten ist sehr sensibel, zart und verletzlich - wie der Flügel eines Schmetterlings. Mit diesem Symbol wird diese Hauterkrankung mittlerweile international in Verbindung gebracht.
