Das Netzwerk Epidermolysis bullosa

»Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit den Ursachen, der Diagnose, Prophylaxe und Behandlung der Epidermolysis bullosa (EB), einer Gruppe von erblichen Hauterkrankungen, die durch Trauma-induzierte Blasenbildung der Haut und der Schleimhäute charakterisiert ist.«

Die chronische Hautfragilität bei Betroffenen hat einen persönlichen, medizinischen und sozio-ökonomischen Einfluss auf das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen. Zur Zeit existiert noch keine kausale Therapie für die EB. Die im Rahmen des Netzwerkes geplanten Forschungsvorhaben haben zwei Zielrichtungen:
Zum einen ein besseres Angebot von klinischen und diagnostischen Aspekten der EB, sowie eine vollständigere Dokumentation in Form von Patientenregister und Datenbank.
Zum zweiten ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen als Voraussetzung für die Entwicklung von molekularen und Gen-Therapieansätzen.
Diese Erkenntnisse werden durch klinische, molekular- und zellbiologische, strukturelle, transgene sowie Gentransferstudien erarbeitet. Von der Zusammenarbeit im Netzwerk werden neue Erkenntnisse über die Pathophysiologie der EB erwartet. Ein Verständnis der Schlüsselvorgänge der Pathogenese wird neue diagnostische und therapeutische Anwendungen liefern und einen Effekt bezüglich diagnostischer Dienstleistungen, Prognose, genetischer und präventiver Beratung, Pflege sowie Betreuung von EB-Patienten haben.