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Projekt 3: Zentrum für Diagnostik und Betreuung von Patienten mit Epidermolysis bullosa

Dieses Projekt stellt ein wichtiges klinisches Zentrum dar, das klinische Untersuchung, Diagnosestellung und Beratung durchführt und damit eine Basis für Forschungsprojekte und die Entwicklung neuer Therapieansätze schafft. Das Projekt hat folgende Ziele:

  1. Rekrutierung von neuen Patienten mit EB
  2. Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe „Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa DEBRA Deutschland e.V.“
  3. Erhebung und Dokumentierung der anamnestischen und klinischen Daten
  4. Entnahme von Biopsien und Blutproben
  5. Eingabe der Daten in eine Datenbank
  6. Erstellung von Leitlinien mit standardisierten Techniken für Diagnose, Klassifikation und Therapie von Patienten mit EB zum Informationstransfer für Ärzte und Betroffe

Prof. Dr. med. Leena Bruckner-Tuderman
Universitätsklinikum Freiburg
Universitäts-Hautklinik
Hauptstr. 7
D-79104 Freiburg
E-mail: leena.bruckner-tuderman@uniklinik-freiburg.de