Dieses Projekt hat eine zentrale Datenbank und ein Internet-Portal für das Netzwerk bereitgestellt. Der in der Datenbank gespeicherte Kerndatensatz wird mit den Partnern und vor allem auch mit internationalen EB-Registern abgestimmt, so dass die hier gewonnenen Daten international vergleichbar sind. Ebenfalls wird eine Koordination mit anderen Deutschen Netzwerken erfolgen. Um Patienten in die modernen IT-Entwicklungen besser einzubinden, wird ihnen die Möglichkeit angeboten, die RDE-Plattform für die Dokumentation ihrer EB-Daten zu nutzen und z.B. Fragebögen des Netzwerks direkt zu beantworten. Das Projekt wird weiterhin aktiv an den Arbeitsgruppen der Telematikplattform Medizinischer Forschungsnetze (TMF) teilnehmen, um dort die besonderen Bedürfnisse und Anforderungen kleinerer Forschungsnetze z.B. im Rahmen der bevorstehenden Revision des Datenschutzkonzepts zu vertreten.
Prof. Dr. H.U. Prokosch / Dr. T. Ganslandt
Institut für Medizininformatik, Biometrie und Epidemiologie
Lehrstuhl für Medizinische Informatik
Krankenhausstraße 12
D-91054 Erlangen
Tel: +49-9131-85-26720
Fax: +49-9131-85-26754
Email:
ulli.prokosch@imi.med.uni-erlangen.de
Thomas.Ganslandt@uk-erlangen.de