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Zu den Aufgaben des Koordinationszentrums (Netzwerk-Sekretariat) gehören die Koordination der Netzwerkaktivitäten, Kontakte und Informationsweitergabe an alle Netzwerkpartner, Organisation von Netzwerktreffen, Eingabe von Daten in das zentrale Patientenregister, und Kontakte zu Patientenorganisationen, Ärzten, Laien und Medien. Effiziente Kommunikation ist ein wichtiges Ziel, deshalb ist das Koordinationszentrum über 24 h per Telefonanrufbeantworter, Fax und e-mail erreichbar. Das Koordinationszentrum unterstützt das Teilprojekt 2 beim Management der zentralen Internet-Kommunikationsstruktur und EB-Datenbank. Der Bekanntheitsgrad der EB und des Netzwerkes wird einerseits durch zahlreiche Vorträge, andererseits auch mithilfe von DEBRA und durch Nutzung der Medien erhöht. Eine intensive inter-Netzwerk Zusammenarbeit wird den Aufbau nachhaltiger Strukturen für das Management von seltenen Erkrankungen in Deutschland fördern.
Prof. Dr. med. Leena Bruckner-Tuderman
Universitätsklinikum Freiburg
Universitäts-Hautklinik
Hauptstr. 7
D-79104 Freiburg
E-mail: leena.bruckner-tuderman@uniklinik-freiburg.de
