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18.03.2010 Frankfurt |
EB-Netzwerk Meeting Frankfurt/Main lesen 
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EXPERTEN FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN BEGLEITETEN SCHAVAN AUF USA REISE
5. März 2010
Forschungsministerin Annette Schavan hat in Washington ein Rahmenabkommen zur Intensivierung der wissenschaftlichen Zusammenarbeit zwischen Deutschland und den USA unterzeichnet. Bei einem Workshop am National Institutes of Health (NIH) wurden die Möglichkeiten einer breiteren Zusammenarbeit zwischen beiden Ländern auch im Bereich der medizinischen Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen diskutiert.
Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg, Projektleiter des Muskeldystrophie-Netzwerkes (MD-NET) und Frau Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman von der Universitäts-Hautklinik in Freiburg und Projektleiterin des Netzwerkes Epidermolysis bullosa (EB) nahmen als Experten für diese Bereiche an der Reise der Ministerin teil.
Prof. Korinthenberg ist absolut davon überzeugt, dass "erst weltweite Forschungsaktivitäten und dazu gehört auch die enge Zusammenarbeit mit unseren amerikanischen Partnern dazu führen werden, echte Durchbrüche zu erzielen, bei der Ursachenerforschung, der Weiterentwicklung der Diagnostik und letztendlich erfolgreichen Behandlung von seltenen und extrem seltenen Erkrankungen".
Für Frau Prof. Bruckner-Tuderman ist die enge Kooperation mit dem NIH ein wichtiger Schritt, „gegenseitig von den amerikanischen und europäischen Erfahrungen im Fördern und Verstetigen von medizinischen Netzwerken zu lernen. Die enge Kooperation mit den Patientenorganisationen, der Ausbau der Patientenregistern und die Schaffung von mehr klinischer Kompetenz im Umgang mit seltenen Erkrankungen auf breiter Basis muss ein zentrales Anliegen auch der deutschen Gesundheitspolitik werden. Hier ist noch viel zu tun“.
28.02.2010 Tag der Seltenen Erkrankung
02.03.2009 Leena Bruckner-Tuderman erhält den
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2009¶
Leena Bruckner-Tuderman hat in Berlin am 02. März 2009 den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen für ihr Projekt "Molekulare Krankheitsmechanismen und präklinische Testung von biologischen Therapien für dystrophe Epidermolysis bullosa" verliehen bekommen.
Mit dem von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V) verliehenen, mit 50.000 Euro dotierten Preis werden beispielhafte Forschungsarbeiten auf dem Gebiet Seltener Erkrankungen in Deutschland gewürdigt. Der Preis wurde von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, im Beisein des Bundespräsidenten Horst Köhler verliehen.
weitere Infos zum Preis und zur Preisträgerin:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.)
Universitäts-Hautklinik Freiburg
FRIAS Freiburg Institue for Advances Studies, University of Freiburg
