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Ernährungsempfehlungen bei Epidermolysis bullosa

Betroffene mit EB können alles essen, was zu einer gesunden, vollwertigen Ernährungsweise gehört. Leider gibt es aber eine Reihe von Gründen, die es den Betroffenen oft nicht ermöglichen, ausreichende Mengen an Nahrung aufzunehmen bzw. den erhöhten Bedarf an bestimmten Nährstoffen abzudecken. Für jeden muss ein individuelles Ernährungskonzept erstellt werden.

Zusammengefasst empfiehlt sich für die Ernährung bei Epidermolysis bullosa:

Folgende Kriterien sollten bei der täglichen Zusammenstellung der Speisen berücksichtigt werden:

Erhöhter Bedarf an Kalorien, da ein Teil der Nahrungsenergie für die Wundheilung benötigt wird.

Erhöhter Eiweißbedarf durch ständigen Eiweißverlust durch die Blasen.

Erhöhter Bedarf an Eisen
Wenn durch Blasenabsonderung Flüssigkeit verloren geht, verliert der Körper nicht nur Eiweiß, sondern auch Eisen durch den Blutverlust.
Die Aufnahme von Eisen liegt bei pflanzlichen Lebensmitteln bei 10%, bei tierischen Lebensmitteln / Fleisch bei 30%. Die Eisenresorption erhöht sich aber um 100%, wenn gleichzeitig Vitamin C aufgenommen wird!
Eisenreiche Lebensmittel sind:
Innereien, dunkle Fleischsorten, Hirse, Trockenobst, Hülsenfrüchte, Petersilie, Himbeere.
Vorsicht: Hemmstoffe der Eisenaufnahme:
Phytinsäure reduziert die Eisenresorption um 60% (enthalten in den Randschichten des Getreidekorns, besonders Kleie).
Oxalsäure (in Spinat, Mangold, rote Beete, Rhabarber, Schwarztee, Kaffee, Kakao und Schokolade) vermindert die Eisenresorption ebenfalls, da es mit dem Eisen schwerlösliche Komplexe bildet.
Kalzium (in Milch- und Milchprodukten) stört ebenfalls die Eisenresorption.

Erhöhter Bedarf an Zink
Bei chronischen Hauterkrankungen wie bei EB sind hohe Zinkverluste über die Flüssigkeitsabsonderung beschrieben worden. Zink ist nach Eisen das am quantitativ häufigste Spurenelement im Körper und bei der Blutbildung und Regeneration von Haut und Schleimhaut beteiligt.
Bei vielen Patienten konnte durch die Gabe eines hochdosierten Zinkpräparates eine deutliche Besserung der Blasenabheilung erreicht werden.
Für mindestens 4-6 Wochen sollte jeder Betroffene seine eigene Erfahrung mit dieser Empfehlung machen.
Die Zinkaufnahme sollte am besten in Verbindung mit Vitamin C eine Stunde vor der Mahlzeit oder direkt vor dem Zubettgehen erfolgen. Gleichzeitig sollten keine anderen Spurenelemente aufgenommen werden.
Zinkreiche Lebensmittel sind:
Tierische Produkte wie Innereien, Fleisch, Schalen- und Krustentiere, Käse.
Diese können vom Körper gut aufgenommen werden.
Pflanzliche Lebensmittel enthalten durch Anbau und Ausmahlungsvorgänge nur noch sehr wenig Zink. Lediglich Vollkorngetreide und Nüsse stellen Ausnahmen dar, aber hier kann der Körper durch die enthaltene Phytinsäure in den Randschichten des Getreidekorns kaum Zink aufnehmen.

So oft wie möglich Obst und Gemüse essen, oder entsprechende Säfte zu sich nehmen, um den Grundbedarf an Vitaminen, Mineralien und den sekundären Pflanzeninhaltsstoffen abzudecken. Sekundäre Pflanzeninhaltsstoffe haben ein breiteres Wirkungsspektrum als Vitamine. Sie wirken gegen Bakterien, Viren und Pilze, sind antikanzerogen, entzündungshemmend und stärken die Abwehrkräfte.
Obst und Gemüse, das biologisch angebaut wird, hat den höchsten Gehalt an sekundären Inhaltstoffen und bleibt im frischen als auch im verarbeiteten Zustand in seiner Wirkung aktiv.

Getreideprodukte weniger als Vollkornprodukte, da die Resorption insbesondere der Mineralien Eisen und Zink gehemmt wird. Die Ballaststoffzufuhr sollte mehr über frisches Obst und Gemüse abgedeckt werden.

Hochwertige, kaltgepresste Fette und Öle auswählen, die einen hohen Gehalt an einfach- oder mehrfach ungesättigten Fettsäuren aufweisen und die zugeführte Energie erhöhen. Einfach ungesättigte Fettsäuren finden sich in Olivenöl, Rapsöl sowie Haselnussöl.

Mehrfach ungesättigte Fettsäuren finden wir reichhaltig in Distelöl, Walnussöl, Sonnenblumenöl, Maiskeimöl, Sojaöl und Kürbiskernöl. Weizenkeimöl hat den höchsten Vitamin-E-Gehalt aller Speiseöle (208 mg/100g Öl). Schon ein Teelöffel deckt den Tagesbedarf an hochwirksamem Vitamin E.

Bei Blasenbildung im Mund und in der Speiseröhre kommt es oft zu Schluckbeschwerden. Hier ist es angebracht nur kleine Portionen (5-6 Mahlzeiten am Tag) in pürierter Form anzubieten. Angedickte oder dickflüssige Speisen und Getränke sind einfacher beim Schluckvorgang zu kontrollieren und sollten daher bevorzugt werden.
Reizstoffarme Zubereitung, insbesondere säure- und würzarme Kost ist zu beachten. In akuten Fällen, wenn die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme sehr schwer fällt, muss für einige Tage mit Infusionen über eine Vene ernährt werden, damit sich die Speiseröhre erholen und wieder mit flüssiger oder pürierter Kost begonnen werden kann.
Auch durch Zugabe von Kieselsäuregel in der Nahrung kann eine verbesserte Heilung der Blasen erreicht werden.

Verstopfung in akuter oder chronischer Form kann ebenfalls ein Problem werden. Treten auch im Analbereich Blasen und Risse auf, wird der Stuhlgang aus Angst vor Schmerzen zurück gehalten. Ein Teufelskreis beginnt.
Abhilfe schafft man in diesem Fall durch eine sehr ballaststoffreiche Kost (viel Obst und Gemüse, eingeweichte Trockenfrüchte), gesäuerte Milchprodukte (Joghurt, Buttermilch), die zusätzliche Gabe von Milchzucker und ausreichende Flüssigkeitszufuhr, sowie körperliche Bewegung soweit dies möglich ist.
Ist die Nahrungsaufnahme sehr begrenzt, ist die Gabe von löslichen Ballaststoffen z. B. aus der Guarbohne zu empfehlen. Es ist einfach in der Handhabung, da es in sämtlichen Speisen eingerührt werden kann und keine weitere Ernährungsumstellung notwendig macht. Nebenbei wird das Wachstum einer gesunden Darmflora gefördert.

Nicht vergessen, sich Zeit nehmen zum Essen. Eine Mahlzeit mit Freude und Ruhe gegessen ist für die Gesundheit ebenso wichtig wie der Nährstoffgehalt.

Die Ernährungsberatung in der TOMESA-Fachklinik

Ambulanten Patienten können wir keine Ernährungsberatung anbieten, da der Kostenträger (Krankenkassen) die Kosten hierfür nicht übernimmt und die IEB keine Gelder hat, dies zu finanzieren. Selbst finanziert würde eine Ernährungsberatung 30,- € pro Stunde kosten.
Bei stationären Patienten wird ein ausführliches Aufnahmegespräch mit dem Stationsarzt geführt, bei dem eine umfassende allgemeine, dermatologische und Ernährungs-Anamnese erhoben wird. Der Patient wird untersucht und ein individuelles Behandlungskonzept mit dem Chefarzt Prof. Dr. W. Küster festgelegt. Mit der Ernährungsberaterin und dem Chefkoch wird ein Speiseplan erstellt, der Menge, Qualität, Zubereitungsart, Häufigkeit der Mahlzeiten und spezielle Wünsche des Patienten berücksichtigt. Es finden Einzelberatungsgespräche mit der Ernährungsberaterin statt. Gesprächsgrundlage für die Beratung ist eine Aufstellung über die übliche häusliche Ernährung der letzten Wochen/Monate, die mitgebracht werden sollte. Desweiteren erfolgen zunächst allgemeine Ernährungshinweise bei EB, dann spezielle Empfehlungen zur Verbesserung der individuellen Ernähungssituation in Abhängigkeit von der vorherigen häuslichen Ernährung und des medizinischen Untersuchungsbefundes. Je nach Befund werden weiterführende Maßnahmen von der Ernährungsberaterin bzw. dem Arzt über Nahrungsergänzungsmittel, Substitution von Zink, Eisen u.a. oder Legen einer PEG-Sonde (Magensonde durch die Bauchhaut) empfohlen.
Der Patient erhält schriftliches Informationsmaterial zum Nachlesen und Vertiefen der Materie und es wird ein ausführlicher Bericht an die weiterbehandelnden Ärzte versendet.


Gabriele Gies
Diätassistentin

Dr. med. Marie-Luise Preil
Assistenzärztin

Prof. Dr. med. Wolfgang Küster
Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Medizinische Genetik, Allergologie, Mitglied im Ärztl. Beirat der Interessengemeinschaft Eb e.V.