FAQs: Häufig gestellte Fragen und Antworten

(FAQs: Frequently asked questions)

Diese Seite bietet Ihnen die Möglichkeit,

eigene Fragen und Antworten darauf wieder zu finden oder
Fragen online zu stellen (z.B. per Mail) mit Ansprechpartner im Netzwerksekretariat, wo die Weiterleitung an kompetente Ansprechpartner erfolgt.

Häufige Fragen werden in die FAQ-Liste aufgenommen.

Woher bekommt man EB?
Epidermolysis bullosa ist eine rein erblich bedingte Hauterkrankung. Durch den (teilweisen) Defekt oder das Fehlen eines bestimmten Gens, das die Bildung wichtiger Proteine steuert, wird eine Fehlbildung oder ein komplettes Fehlen von Verankerungsproteinen in der Haut bedingt.

Ist EB heilbar?
Zur Zeit existiert noch keine kausale Therapie für die EB.
Die Behandlung der Erkrankung erfolgt derzeit symptomatisch, d.h. Reduzierung der Hautreizung, Versorgung der durch die Blasen entstehenden Wunden, Schmerztherapie etc.

Ist EB ansteckend?
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine erblich bedingte Hauterkrankung, bei der es spontan oder schon bei leichter Berührung der Haut zu Blasenbildung kommen kann.
Sie ist keinesfalls ansteckend, lediglich vererbbar!

Bekommen meine anderen / zukünftigen Kinder vielleicht auch EB?
Andere / zukünftige Kinder können auch betroffen sein, können aber auch gesund sein. Die Wahrscheinlichkeit hängt u.a. von der Art der Vererbung ab. Diese ist bei den verschiedenen EB-Formen unterschiedlich. Eine genetische Beratung ist daher dringend anzuraten.

Woran kann ich die Krankheit erkennen?
Bei Epidermolysis bullosa kann es spontan oder schon bei leichter Berührung der Haut zu Blasenbildung kommen. Je nach Typ der Erkrankung kann die Haut mehr oder weniger empfindlich sein.

Wie kommen die Blasen zustande? Warum kommen immer wieder Blasen?
Die vermehrte Blasenbildung kommt durch die mangelhafte Verankerung der oberen mit den darunter liegenden Hautschichten zustande. Verantwortlich dafür ist ein defektes oder fehlendes Gen, das die Bildung der hierfür wichtigen Proteine steuert.
Es gibt verschiedene Verfahrensweisen, die eine präsise Diagnostik und Klassifikation des EB-Typs möglich machen (Antigen Mapping und Blutanalyse).

Wo kann ich mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen?
Viele Patienten mit Epidermolysis bullosa und deren Verwandte haben sich in einer Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen (IEB-Debra Deutschland). Diese bietet Familien mit EB-Betroffenen Informationen und Erfahrungsaustausch. Weiterhin werden Treffen organisiert und eine Mitgliederzeitschrift herausgegeben.
Sie können somit auf die Erfahrungen anderer Familien zurückgreifen. Viele Probleme, die Sie auf sich zukommen sehen, sind möglicherweise von anderen Betroffenen schon gelöst worden.