Epidermolysis bullosa - Was nun?

Die Diagnose steht fest: Epidermolysis bullosa

Wo bekommt man nun Unterstützung in der ersten Ratlosigkeit, wo bekommt man Antworten und vor allem:
Welche sind die ersten Fragen? Wo fängt man an? Wer hilft einem auf dem Weg und begleitet?
Man braucht Kraft für das, was von diesem Zeitpunkt an immer Teil des eigenen Lebens sein wird. Deshalb ist es für die einen wichtig, erst einmal zur Ruhe zu kommen und Kraft zu sammeln, für die anderen, aktiv zu werden. Jeder sollte seinen individuell besten Weg gehen.

Gönnen Sie sich eigenen Raum. Man muss leider nicht nur mit der eigenen Ratlosigkeit und Angst umgehen, sondern auch mit der der anderen.

Bei keinem Menschen entwickelt sich die EB im Verlauf des Lebens gleich. Selbst dieselben EB-Formen können zu den unterschiedlichsten Ausprägungen führen. Wenn Sie sich über EB informieren, werden Sie immer wieder auf Bilder und Berichte stoßen (auch auf diesem Website!), welche schlimme Verlaufsformen zeigen. Seien Sie sich immer bewusst, dass Ihr Kind sich ganz anders entwickeln kann.

Viele Patienten mit Epidermolysis bullosa und deren Verwandte haben sich in einer Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen (IEB-Debra Deutschland). Diese bietet Familien mit EB-Betroffenen Informationen und Erfahrungsaustausch. Weiterhin werden Treffen organisiert und eine Mitgliederzeitschrift herausgegeben.
Sie können somit auf die Erfahrungen anderer Familien zurückgreifen. Viele Probleme, die Sie auf sich zukommen sehen, sind möglicherweise von anderen Betroffenen schon gelöst worden.

Auch stehen Ihnen in Deutschland mehrere spezialisierte Kliniken zur Verfügung (Spezialisierte Zentren). Hier können Sie sich mit Ihrem Kind vorstellen und individuelle medizinische Versorgung erhalten.

Sie sind mit der Erkrankung Ihres Kindes nicht allein. Eine Vielzahl von Anlaufstellen steht bereit. Sie müssen sich nicht um alles selbst kümmern.