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Durchführung: Technische Universität Berlin und die Deutsche Stiftung für Chronisch Kranke in Kooperation mit der ACHSE e.V.
Es werden Teilnehmer gesucht für eine Studie zur Versorgungssituation von Epidermolysis bullosa-Betroffenen. Die Teilnehmer sollten bereit sein einen Fragebogen auszufüllen und eventuell auch für ein Telefongespräch zur Verfügung stehen.
Mit Ihrer Hilfe wollen wir
• uns ein möglichst vollständiges Bild von der Versorgungssituation von Epidermolysis bullosa-Patienten machen,
• den intensiven Wissensaustausch zum Nutzen der Patienten fördern,
• die vielseitigen Rollenbilder der Leistungserbringer analysieren,
• die Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte unterstützen.
Dazu wird im Berliner Bereich des Verbundprojektes EiVE (Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen) der Technischen Universität Berlin untersucht, wo die Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der Versorgung von Patienten liegen. Wie beeinflusst die Kommunikation zwischen Patienten, Versorgern, Kompetenzzentren und Selbsthilfeorganisationen diesen Prozess?
Die Ergebnisse der Studie sollen als Grundlage für Innovationen und Verbesserungen in der medizinischen Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen dienen.
Wenn Sie selbst oder Ihr Kind von Epidermolysis bullosa betroffen sind und Interesse haben, an der Studie teilzunehmen oder weitere Informationen wünschen, kontaktieren Sie bitte
Frau Dr. Insa Gülzow
insa.guelzow@achse-online.de
Tel. 030-33 00 70 80.
