Therapie der Epidermolysis Bullosa

Da die Gruppe der Epidermolysis bullosa Erkrankungen neben der Haut bei einzelnen Unterformen auch viele andere Organe betreffen können, ist eine Zusammenarbeit von Patient, deren Familien, verschiedenen medizinischen Berufsgruppen und einer Reihe von Fachdisziplinen zur gemeinsamen Betreuung notwendig. Bei den milden EB Formen ist aber häufig eine Betreuung durch die Familie und den Patienten selber ausreichend. In manchen Fällen muss die tägliche Pflege von Fachkräften übernommen werden. Daneben ist z.B. die kinderärztliche und hautärztliche Betreuung, gemeinsam mit dem Hausarzt, unumgänglich. In vielen Fällen müssen spezialisierte Zahnärzte, Gastroenterologen, Chirurgen, Orthopäden gemeinsam mit Physiotherapeuten, Diätberatern, Sozialarbeitern, Psychologen usw. hinzugezogen werden. Nur so kann eine optimale Betreuung bei z.T. komplexen Problemsituationen erreicht werden. Solch ein „interdisziplinärer therapeutischer Ansatz“ (Interdisziplinäres Management) bedarf einer guten Koordination, die vor Ort, z.T. aber auch nur in spezialisierten Zentren zu realisieren ist.

Obwohl es bis heute keine kausale Therapie und keine Heilung gibt, ist doch bei vielen Problemen und in vielen Situationen eine Stabilisierung und deutliche Verbesserung zu erzielen. In manchen Fällen kann eine frühzeitige Therapie bestimmte Probleme auch vermeiden helfen. Im Alltag stehen symptomatische Therapien im Vordergrund.

Warnung!
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Die hier gezeigten Wundproblemen dürfen nicht verallgemeinert werden, da es bei allen EB-Kategorien leichte und schwere Verläufe gibt.