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Ein grundsätzliches Ziel der EB-Behandlung ist eine möglichst normale Lebensführung. Dabei müssen bei Kindern Phasen mit vermehrter Blasenbildung in Kauf genommen werden, damit eine psychomotorisch altersentsprechende Entwicklung gewährleistet ist. Neben der heimatnahen Versorgung durch Dermatologen, Hausärzte und Kinderärzte ist bei diesen seltenen Erkrankungen eine Anbindung an ein spezialisiertes Zentrum von Vorteil. So können interdisziplinäre Zusammenarbeit koordiniert und längerfristige Behandlungspläne erstellt werden, um den vielfältigen Problemen gerecht zu werden.
Disziplin |
Häufige Probleme und Maßnahmen |
|---|---|
Anästhesisten |
Operationen, Verbandswechsel, Schienenanpassung, Zahnbehandlung |
Augenärzte |
Blasen, Erosionen an Konjunktiven und Cornea, narbige Ektropien |
Chirurgen |
Pseudosyndaktylien, Pylorusstenosen, Ösophagusdilatation, PEG-Anlage |
Ernährungsberater |
Mangelzustände, Obstipation, Sondenernährung |
Ergotherapeuten |
Entwicklungsförderung, Hilfsmittelauswahl |
Hausärzte |
Diagnostik, Grundversorgung, interdisziplinäre Koordination |
Hautärzte |
Diagnostik, Wundversorgung, Malignomfrüherkennung, interdisziplinäre Koordination |
Kinderärzte |
Grundversorgung, interdisziplinäre Koordination |
Krankengymnasten |
Kontrakturprophylaxe und Behandlung, Vermeidung von Pseudosyndaktylien |
Intensivmediziner |
Schwere Blasenbildung, Sepsis, schwere Flüssigkeits- und Eiweißverluste |
Psychosomatiker |
Krankheitsbewältigung |
Orthopäden |
Operative Versorgung, Spezialschuhwerk, Schienenanpassung, Gelenkkontrakturen, Hilfsmittelanpassung |
Sozialarbeiter |
Behindertenausweis, Pflegeversicherung, Reha |
Zahnärzte |
Zahnerhaltung, Zahnaufbau, Mundschleimhautbehandlung |
