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Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit den Ursachen, der Diagnose, Prophylaxe und Behandlung der Epidermolysis bullosa, einer Gruppe von erblichen Hauterkrankungen, die durch Trauma-induzierte Blasenbildung der Haut und der Schleimhäute charakterisiert ist.
Studien zur Häufigkeit der EB in verschiedenen Ländern zeigen, dass ca. 2-3 von 100 000 Menschen davon betroffen sind (1-5). Auf Grund der Daten des Deutschen „EB-Netzwerks“ (6) und des US- Nationalen EB Registers (4) beträgt die Inzidenz der EB 19 - 26 per Million Lebendgeburten. Etwa 30– 50 % aller Betroffenen haben eine moderate bis schwere Form der EB, und von diesen 42 % eine DEB (4, 6).
Referenzen:
1. Castori M, et al: Herlitz junctional epidermolysis bullosa: Laminin-5 mutational profile and carrier frequency in the Italian population. Br J Dermatol 158: 38-44, 2008; 2. Bruckner-Tuderman L: European Dermatology Forum: Skin diseases in Europe. Skin diseases with a high public health impact: Epidermolysis bullosa. Eur J Dermatol 18: 214-6, 2008; 3. Pasmooij et al: Localized and generalized forms of blistering in junctional epidermolysis bullosa due to COL17A1 mutations in the Netherlands. Br J Dermatol 156: 861-70, 2007; 4.Fine et al: The epidemiology of inherited EB: findings within American, Canadian, and European study populations. In: J. D. Fine, E. A. Bauer, J. McGuire and A. Moshell editors. Epidermolysis Bullosa: Clinical, Epidemiologic, and Laboratory Advances, and the Findings of the National Epidermolysis Bullosa Registry. Baltimore: Johns Hopkins University Press; 1999. pp. 101-13; 5.Kero M: Occurrence of epidermolysis bullosa in Finland. Acta Derm Venereol 64, 57-62, 1984; 6. unpublizierte Daten des Deutschen EB-Netzwerks.
Der Schmetterling
Die Haut von EB-Patienten ist sehr sensibel, zart und verletzlich - wie der Flügel eines Schmetterlings. Mit diesem Symbol wird diese Hauterkrankung mittlerweile international in Verbindung gebracht.
