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EB - was nun? 
Klinisches Bild 
Struktur 
Datenerhebung (intern) 

Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit den Ursachen, der Diagnose, Prophylaxe und Behandlung der Epidermolysis bullosa, einer Gruppe von erblichen Hauterkrankungen, die durch Trauma-induzierte Blasenbildung der Haut und der Schleimhäute charakterisiert ist.

Studien zur Häufigkeit der EB in verschiedenen Ländern zeigen, dass ca. 2-3 von 100 000 Menschen davon betroffen sind. Auf Grund der Daten des Deutschen „EB-Netzwerks“ und des US- Nationalen EB Registers beträgt die Inzidenz der EB 19 - 26 per Million Lebendgeburten. Etwa 30– 50 % aller Betroffenen haben eine moderate bis schwere Form der EB, und von diesen 42 % eine DEB.

Der Schmetterling

Die Haut von EB-Patienten ist sehr sensibel, zart und verletzlich - wie der Flügel eines Schmetterlings. Mit diesem Symbol wird diese Hauterkrankung mittlerweile international in Verbindung gebracht.